A data tem o objetivo de conscientizar a população brasileira sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da Fibrose Cística (FC) e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.

A FC é uma doença genética (uma em cada quatro gestações de pais portadores pode gerar uma criança doente), não contagiosa, rara e ainda sem cura que afeta, principalmente, os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Também é chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose devido ao fato de que as secreções do organismo são de 30 a 60 vezes mais espessas do que o usual, o que dificulta a sua eliminação. É uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.  

O muco espesso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestivo e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. Elas são importantes para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos e, consequentemente, para o desenvolvimento e saúde do ser humano.

Os sintomas da doença costumam surgir nos primeiros meses de vida, mas o quadro clínico e a gravidade variam entre os pacientes em função do defeito genético ou mutação que apresentam. Os sintomas mais comuns são:

• pele de sabor muito salgado;
• tosse persistente, muitas vezes com catarro;
• infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
• chiados no peito ou falta de fôlego;
• baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite;
• fezes volumosas, muito fétidas e oleosas (com aspecto brilhante) com várias evacuações ao dia;
• surgimento de pólipos nasais.

As manifestações pulmonares (pneumotórax, insuficiência respiratória aguda) são as responsáveis pelas principais complicações e mortalidade nessa doença. Com o aumento da idade e a progressão da doença, aparecem outras complicações como diabetes, doença hepática e infertilidade (principalmente nos homens).

A doença pode ser identificada a partir da suspeita clínica, pelos sinais de alarme, pelo Teste do Pezinho ou ainda por ter um parente que tem a doença. A partir da suspeita, é solicitado o Teste do Suor (com a dosagem da concentração de cloreto), que realiza o diagnóstico da doença, além do teste genético, que confirma e especifica qual o tipo de defeito genético (mutação) que a pessoa apresenta. Quanto mais cedo se detectar a doença e iniciar o tratamento, melhor será a qualidade de vida.

Não há maneiras de prevenir a doença, mas o diagnóstico precoce e o seguimento adequado por equipe multidisciplinar, com terapias medicamentosas (medicamentos orais e inalatórios) e não medicamentosas (fisioterapia respiratória, atividade física, nutrição adequada, higiene mental), além da abordagem das complicações podem fazer toda a diferença, promovendo uma sobrevida do paciente com maior qualidade.

Com o desenvolvimento científico e a melhoria da assistência aos pacientes, a sobrevida vem aumentando a cada ano. Dados de registros internacionais apontam uma sobrevida média atual de cerca de 40 anos.